LIST OTWARTY DO RODZICÓW

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu ustanowiony został w celu propagowania wiedzy na temat autyzmu i budowania wrażliwości społecznej w tym zakresie. W tak wyjątkowym momencie warto a nawet trzeba wspomnieć o problemach i trudnościach z którymi na co dzień borykają się rodzice dzieci ze spektrum autyzmu.
Jednym z wielu problemów rodzin dotkniętych autyzmem to utrudniony dostęp do ośrodków diagnostycznych i terapeutycznych. Jest ich w naszym kraju ciągle zbyt mało a potrzeby rosną. Czas oczekiwania na diagnozę często wynosi wiele miesięcy, podczas których stan dziecka się pogarsza, objawy się nasilają a niepokój rodzica wzrasta. W wielu miejscach diagnoza nie jest stawiana przed ukończeniem przez dziecko trzeciego roku życia, bo rodzice są przekonywani żeby zaczekać, że może „dziecko wyrośnie”.
Ogromną trudność stanowi nieznajomość specyfiki problemów i potrzeb osób z autyzmem przez otoczenie. Przeciętna osoba najczęściej w ogóle nie słyszała o autyzmie albo słyszała bardzo niewiele. W efekcie nietypowe zachowania dziecka na ulicy czy w sklepie, sam fakt, że duże dziecko na placu zabaw nie mówi, bawi się np. tylko gałązką, powodują nieprzyjemne komentarze   i uwagi ze strony innych. Rodzice czują się bezradni, opuszczeni. Zdarza się, że ograniczają wyjścia dziecka z domu, rezygnują ze spotkań ze znajomymi, gdyż sytuacje te są dla nich i ich dzieci bardzo trudne i stresujące.
Pojawienie się dziecka niepełnosprawnego w rodzinie wymusza również konieczność reorganizacji wewnętrznej dynamiki rodziny. Zaobserwować można zmiany w układzie ról, nierzadko też ograniczenie aktywności zawodowej i społecznej co negatywnie przekłada się sytuację finansową rodziny. A leczenie i specjalistyczne terapię kosztują niemało.
Ponadto z biegiem lat, kiedy często niepełnosprawność się pogłębia, dziecko przybiera na wadze,   a rodzicom ubywa sił, to zadanie rodzi dylematy i  generuje dodatkowe koszty. Z jednej strony, rodzic prowadzi nieustanną walkę o zapewnienie dziecku godnego życia, a z drugiej strony – musi toczyć boje z samym sobą, ze swoimi myślami pełnymi niepokoju, bezradności i obaw o to, aby ten dar, który tak pielęgnuje, o który tak się troszczy mógł w przyszłości żyć godnie na miarę wielkości nadanej mu z tytułu bycia człowiekiem.

Dlatego w dniu tak wyjątkowym i szczególnym kierujemy nasze oczy, myśli  i słowa uznania ku rodzicom-bohaterom dzieci ze spektrum autyzmu, dla których niejednokrotnie już w okresie wczesnego dzieciństwa ich dzieci pojawia się wielkie i wymagające zadanie na całe życie.

Drogi rodzicu, droga Mamo i drogi Tato pełnicie w życiu swoich dzieci  rolę absolutnie centralną. Z najwyższą starannością dbacie o leczenie, edukację, rehabilitację swoich dzieci. Szukacie różnych kierunków i dróg  pomocy dzięki, którym Wasze dzieci rozwijają swoje indywidualne możliwości, którymi dysponują. Dziękujemy  Wam wszystkim za to, że darzycie je miłością i robicie wszystko, aby mogły żyć godnie i na miarę swoich indywidualnych możliwości.

Dyrekcja i Grono Pedagogiczne SOSW

materiał do publikacji: Katarzyna Mielnicka